Eine schwere Diagnose und ein auffälliger Laborwert beschreiben noch nicht vollständig, wie stark eine Erkrankung das Leben eines Menschen beeinträchtigt.
Bei der Feststellung des Grades der Behinderung müssen auch die notwendige Behandlung und die tatsächlichen Einschränkungen im Alltag berücksichtigt werden. Das hat das Bundessozialgericht in einem Verfahren über ein Kind mit schwerer Hämophilie A verdeutlicht.
Mit Urteil hob das BSG die Entscheidung des Landessozialgerichts Berlin-Brandenburg auf und verwies den Fall zur erneuten Verhandlung und Entscheidung zurück.
Die Vorinstanzen hatten dem Kind zunächst einen GdB von 80 und für einen späteren Zeitraum einen GdB von 90 zugesprochen. Einen bestimmten GdB stellte das BSG selbst nicht abschließend fest; die bisherigen Feststellungen reichten dafür nicht aus (BSG, B 9 SB 3/24 R).
Worum es in dem Verfahren ging
Der 2017 geborene Kläger leidet an einer erblich bedingten Störung der Blutgerinnung. Die Restaktivität des betroffenen Gerinnungsfaktors lag bei weniger als einem Prozent. Die zuständige Behörde stellte zunächst einen GdB von 30 fest und erkannte das Merkzeichen H für Hilflosigkeit an.
Die Familie verlangte eine höhere Bewertung und verwies unter anderem auf eine erhöhte Verletzungsgefahr sowie den Bedarf an Beobachtung, Begleitung und Pflege. Wegen schwieriger Venenverhältnisse war dem Kind ein Katheter für die Behandlung eingesetzt worden. Im weiteren Verfahren erkannte die Behörde einen GdB von 40 und für einen späteren Zeitraum einen GdB von 50 an.
Das Sozialgericht Neuruppin ging darüber hinaus und sprach einen GdB von 80 ab dem 31. Juli 2018 sowie von 90 ab dem 25. März 2019 zu. Bei der höheren Gesamtbewertung berücksichtigte es zusätzlich eine psychische beziehungsweise Verhaltensstörung, die nach seiner Einschätzung das Verletzungsrisiko verstärkte. Das Landessozialgericht bestätigte diese GdB-Bewertung, bevor die Behörde mit ihrer Revision eine erneute Prüfung erreichte.
Warum die Tabelle allein die Entscheidung nicht trug
Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze enthalten in Teil B Nummer 16.10 besondere Bewertungsangaben für Hämophilie und entsprechende Blutungskrankheiten. Für die schwere Form mit einer Restaktivität von weniger als einem Prozent nennt die Tabelle eine Spanne von GdB 80 bis 100. Auf diese Zuordnung hatte sich das Landessozialgericht bei der Bewertung der Hämophilie gestützt.
Nach Auffassung des BSG durfte es dabei jedoch nicht stehen bleiben. Die Bestimmung ist unter Einbeziehung der Blutungsneigung, des medizinisch notwendigen Therapieaufwands und der sonstigen Krankheitsauswirkungen anzuwenden. Der Messwert beschreibt einen medizinischen Befund, ersetzt aber nicht die Prüfung der daraus entstehenden Teilhabebeeinträchtigungen.
Damit hat das Gericht die Tabelle nicht abgeschafft. Es verlangt, ihre Vorgaben mit dem aktuellen medizinischen Wissen und dem gesetzlichen Bewertungsauftrag zusammenzuführen. Eine Restfaktoraktivität unter einem Prozent bedeutet nach dieser Auslegung nicht zwingend einen Mindest-GdB von 80.
Moderne Behandlung kann die Bewertung verändern
Das BSG berücksichtigt, dass heutige Medikamente und Substitutionstherapien den Zusammenhang zwischen Restfaktoraktivität und tatsächlichen Blutungsereignissen verändern können. Aus dem Laborwert lässt sich deshalb nicht in jedem Fall unmittelbar auf Häufigkeit und Schwere der Blutungen schließen. Für die Bewertung muss erkennbar sein, wie die Erkrankung unter der notwendigen Behandlung verläuft.
Dabei sind beide Seiten zu betrachten: Eine erfolgreiche Therapie kann Beschwerden und Einschränkungen verringern, während ihre Durchführung selbst erhebliche Belastungen verursachen kann. Das Gericht nennt ausdrücklich die Möglichkeit eines niedrigeren GdB, wenn ein geringer Therapieaufwand mit einer erleichterten Teilhabe verbunden ist. Zugleich betont es, dass Betroffene trotz heutiger Behandlungsmöglichkeiten weiterhin durch Blutungen und deren Folgen, insbesondere an den Gelenken, gefährdet sein können.
Das Urteil ist deshalb kein allgemeines Versprechen auf eine höhere Einstufung. Es verlangt eine nachvollziehbare individuelle Bewertung, die sowohl Behandlungserfolge als auch verbleibende Krankheitsfolgen und Therapiebelastungen erfasst. Diese Vorgaben ergeben sich insbesondere aus den Randnummern 20 bis 34 des BSG-Urteils zur Hämophilie.
Was gesellschaftliche Teilhabe im Alltag bedeutet
Bei einem Kind zeigt sich die gesundheitliche Beeinträchtigung beispielsweise darin, ob es altersgerechte Aktivitäten wahrnehmen kann und welche Unterstützung dafür medizinisch erforderlich ist. Dazu können der Besuch von Betreuungseinrichtungen oder Schule, Bewegung, Spielen und Kontakte zu anderen Kindern gehören. Die praktische Frage lautet, welche Einschränkungen durch die Erkrankung oder ihre Behandlung tatsächlich entstehen.
Ein Bericht sollte daher möglichst unterscheiden, ob eine Aktivität medizinisch ausgeschlossen ist, nur mit zusätzlicher Hilfe gelingt oder durch eine wirksame Therapie weitgehend möglich wird. Allgemeine Sorge vor Verletzungen und ärztlich begründete Vorsichtsmaßnahmen sollten ebenfalls auseinandergehalten werden. Bei kleinen Kindern ist zudem hilfreich zu erläutern, welche Unterstützung über den ohnehin altersüblichen Betreuungsbedarf hinausgeht.
Was ein aussagekräftiger Befundbericht enthalten sollte
Aus der Entscheidung lässt sich für die Dokumentation ableiten: Diagnose, Laborwerte und Medikamentenliste sollten durch Angaben zum Verlauf und zu den konkreten Auswirkungen ergänzt werden. Ein Befundbericht wird aussagekräftiger, wenn er Häufigkeit, Dauer und Schwere der Beschwerden beschreibt. Ebenso sollte er erklären, welche Einschränkungen trotz Behandlung fortbestehen und welche Belastungen erst durch die Therapie entstehen.
Bei Hämophilie sind etwa Angaben zu tatsächlich aufgetretenen Blutungen, betroffenen Gelenken, Schmerzen und Einschränkungen der Beweglichkeit hilfreich. Zur Behandlung gehören nicht nur die eingesetzten Präparate, sondern auch die Häufigkeit der Anwendungen, der zeitliche Aufwand und notwendige Unterstützung. Komplikationen oder ungewöhnlich belastende Begleiterscheinungen sollten konkret beschrieben werden, soweit sie vorliegen.
Die folgende Übersicht ist eine praktische Orientierung für Arztgespräche und ergänzende Unterlagen. Sie ist keine vom BSG vorgeschriebene Formularvorlage und enthält keine automatische Zuordnung zu einem bestimmten GdB.
| Bereich | Sinnvolle Angaben im Befundbericht | Bedeutung für die Prüfung |
|---|---|---|
| Diagnose und Befunde | Erkrankungsform, Laborbefunde, Beginn und Verlauf | Beschreibt die medizinische Ausgangslage |
| Blutungsereignisse | Häufigkeit, Schwere, betroffene Körperregionen und notwendige Akutbehandlung | Macht den tatsächlichen Krankheitsverlauf erkennbar |
| Notwendige Therapie | Art, Häufigkeit, Dauer, medizinisch erforderliche Hilfe und Komplikationen | Erfasst Behandlungserfolg und Behandlungsbelastung |
| Verbleibende Funktionsstörungen | Gelenkbeschwerden, Bewegungseinschränkungen oder andere dauerhafte Folgen | Zeigt gesundheitliche Auswirkungen trotz Therapie |
| Alltag und Teilhabe | Konkrete Einschränkungen bei altersgerechten Aktivitäten und erforderliche Unterstützung | Verbindet den Befund mit den Folgen für das tägliche Leben |
| Weitere Erkrankungen | Eigenständige Befunde und nachvollziehbare gegenseitige Verstärkungen | Ermöglicht eine begründete Gesamtbewertung |
Warum „unter Therapie stabil“ zu wenig erklären kann
Die Formulierung „unter Therapie stabil“ lässt offen, unter welchen Bedingungen dieser Zustand erreicht wird. Ein weitgehend beschwerdearmer Verlauf bei geringem Behandlungsaufwand ist anders zu beurteilen als ein vergleichbarer Verlauf, der nur durch eine aufwendige und belastende Versorgung möglich wird. Der Bericht sollte diesen Unterschied sichtbar machen.
Hilfreich ist deshalb eine zeitlich nachvollziehbare Darstellung: Welche Behandlung war in welchem Zeitraum erforderlich, welche Veränderungen gab es und wie wirkte sich das auf Beschwerden und Alltag aus? Gerade in Verfahren über mehrere Jahre dürfen frühere belastende Behandlungsphasen und spätere Verbesserungen nicht miteinander vermischt werden. Im entschiedenen Fall ging es ausdrücklich um unterschiedliche Bewertungszeiträume.
Zusätzliche Erkrankungen müssen in die Gesamtbewertung einfließen
Das Verfahren betraf neben der Hämophilie auch eine Verhaltensstörung. Die Vorinstanzen hatten angenommen, dass impulsives und aggressives Verhalten die Gefahr von Verletzungen mit Blutungsfolgen erhöhte. Diese gegenseitige Verstärkung war für die zugesprochene Erhöhung des Gesamt-GdB von Bedeutung.
Das BSG verlangte, bei der erneuten Gesamtbewertung auch die von der Revision nicht mehr angegriffene Bewertung der Verhaltensstörung einzubeziehen. Mehrere Einzel-GdB werden dabei nicht einfach zusammengerechnet. Entscheidend ist, wie sich die gesundheitlichen Beeinträchtigungen insgesamt auswirken und in welchem Verhältnis sie zueinander stehen.
Für Befundberichte folgt daraus eine weitere praktische Empfehlung: Bei mehreren Erkrankungen sollten die behandelnden Fachrichtungen mögliche Wechselwirkungen konkret erläutern. Eine zusätzliche Diagnose allein zeigt noch nicht, ob sie bereits erfasste Einschränkungen überschneidet oder die Teilhabe zusätzlich erschwert. Mehr zur Bewertungssystematik erläutert der Beitrag zur Neubewertung des GdB nach der geänderten Verordnung.
Die Behörde bleibt zur Sachaufklärung verpflichtet
Betroffene müssen die medizinische und rechtliche Bewertung nicht selbst vollständig vorwegnehmen. Nach § 20 SGB X ermittelt die Behörde den Sachverhalt von Amts wegen und muss auch die für die Beteiligten günstigen Umstände berücksichtigen. Aussagekräftige Unterlagen helfen dabei, relevante Einschränkungen erkennbar zu machen und offene Fragen zu benennen.
Eine eigene Aufzeichnung über Beschwerden, Behandlungstermine und Einschränkungen kann ärztliche Berichte ergänzen. Sie ersetzt aber keine fachmedizinische Beurteilung. Sinnvoll ist, Beobachtungen aus dem Alltag mit den behandelnden Ärzten zu besprechen, damit medizinische Ursachen und notwendige Maßnahmen nachvollziehbar eingeordnet werden können.
Ob eine Entscheidung auf Grundlage vorhandener Unterlagen ausreichend abgesichert ist, hängt von deren Aussagekraft ab. Welche Schwierigkeiten bei unvollständigen Befunden entstehen können, behandelt auch unser Beitrag zur GdB-Bewertung nach Aktenlage.
Was bei einem zu niedrig erscheinenden Bescheid hilft
Wer die Einstufung für unzutreffend hält, sollte möglichst konkret benennen, welche Krankheitsfolgen oder Therapiebelastungen fehlen. Der bloße Hinweis auf die Schwere der Diagnose oder auf einen Tabellenwert kann nach dem BSG-Urteil zu kurz greifen. Aussagekräftiger ist eine Begründung, die Befunde, Behandlung und tatsächliche Einschränkungen miteinander verbindet.
Für einen Widerspruch gilt bei Bekanntgabe im Inland grundsätzlich eine Frist von einem Monat; Einzelheiten regelt § 84 SGG. Zusätzliche medizinische Unterlagen können im laufenden Widerspruchsverfahren nachgereicht werden. Das Warten auf einen ausführlicheren Arztbericht sollte deshalb nicht dazu führen, dass die Widerspruchsfrist versäumt wird.
Beispiel aus der Praxis: Weniger Blutungen, aber weiterhin Behandlungsaufwand
Ein fiktives Beispiel: Bei einem Kind mit schwerer Hämophilie treten unter vorbeugender Behandlung nur noch selten Blutungen auf. Im bisherigen Arztbrief stehen die Diagnose, der Laborwert und der Hinweis auf einen stabilen Verlauf. Wie häufig Behandlungen erforderlich sind und welche Unterstützung das Kind dabei benötigt, bleibt offen.
Die Eltern besprechen diese Lücke mit dem behandelnden Zentrum. Der ergänzte Bericht beschreibt den tatsächlichen Therapieaufwand, dokumentierte Blutungsereignisse, verbleibende Beschwerden und medizinisch begründete Einschränkungen bei altersgerechten Aktivitäten. Damit lässt sich die Situation umfassender bewerten, ohne dass aus diesen Angaben bereits automatisch ein bestimmter GdB folgt.
Häufige Fragen zur GdB-Bewertung nach dem BSG-Urteil
Hat das BSG dem Kind einen GdB von 80 oder 90 zugesprochen?
Nein. Diese Werte hatten die Vorinstanzen zugesprochen. Das BSG hob das Berufungsurteil auf und verwies das Verfahren zur erneuten Prüfung zurück, weil die bisherigen Feststellungen eine abschließende Entscheidung nicht trugen.
Reicht bei schwerer Hämophilie eine Restfaktoraktivität unter einem Prozent für GdB 80?
Nach dem Urteil nicht zwingend. Die Tabelle nennt zwar für die schwere Form eine Spanne von 80 bis 100, muss aber unter Einbeziehung der Blutungsneigung, der notwendigen Therapie und der tatsächlichen Teilhabefolgen angewendet werden.
Kann eine erfolgreiche Therapie zu einem niedrigeren GdB führen?
Das kommt nach den Ausführungen des BSG in Betracht, etwa wenn bei geringem Therapieaufwand die Teilhabe erleichtert wird. Behandlungserfolg, verbleibende Risiken, Funktionsstörungen und Therapiebelastungen müssen jedoch zusammen betrachtet werden.
Erhöht jede regelmäßige Behandlung automatisch den GdB?
Nein. Aus einer regelmäßigen Medikamentengabe oder einem Behandlungstermin folgt kein pauschaler Zuschlag. Es kommt auf die Bewertung nach den einschlägigen Vorgaben und die konkreten gesundheitlichen Auswirkungen einschließlich des notwendigen Therapieaufwands an.
Welche Unterlagen sind neben Laborbefunden besonders hilfreich?
Hilfreich sind ärztliche Angaben zum Krankheitsverlauf, zu tatsächlichen Blutungen, dauerhaften Funktionsstörungen und zur notwendigen Behandlung. Ergänzend sollten die Auswirkungen auf altersgerechte Aktivitäten sowie medizinisch erforderliche Unterstützung nachvollziehbar beschrieben werden.
Lässt sich das Urteil auf andere Erkrankungen übertragen?
Die konkrete Entscheidung betrifft Hämophilie und deren besondere Bewertungsvorschrift. Der allgemeine Gedanke, gesundheitliche Befunde mit ihren Auswirkungen auf die Teilhabe zu verbinden, ist auch für andere GdB-Verfahren relevant. Die jeweiligen krankheitsspezifischen Voraussetzungen und Tabellenwerte müssen dabei weiterhin beachtet werden.
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Carolin-Jana Klose ist seit 2023 Autorin bei Gegen-Hartz.de. Carolin hat Pädagogik und Sportmedizin studiert und ist hauptberuflich in der Gesundheitsprävention und im Reha-Sport für Menschen mit Schwerbehinderungen tätig. Ihre Expertise liegt im Sozialrecht und Gesundheitsprävention. Sie ist aktiv in der Erwerbslosenberatung und Behindertenberatung.
