Psychiatrische Diagnosen, HIV-Befunde, Suchterkrankungen – genau die Daten, auf denen bei Schwerbehinderten häufig der gesamte Grad der Behinderung beruht, fließen ab Ende 2026 automatisch aus der elektronischen Patientenakte an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit. Pseudonymisiert, aber nicht anonymisiert.
Zugänglich für Forschungseinrichtungen und Pharmaunternehmen. Wer nicht rechtzeitig widerspricht, wird zum unfreiwilligen Datenspender mit seinen sensibelsten Gesundheitsinformationen.
Inhaltsverzeichnis
Ab Ende 2026 fließen ePA-Daten automatisch in die Forschung
Die gematik hat im September 2025 den Fahrplan festgelegt. Im dritten Quartal 2026 startet die Datenausleitung in den Modellregionen, die erste reguläre Datenlieferung an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit ist für das vierte Quartal 2026 vorgesehen.
Spätestens Anfang 2027 soll der Betrieb bundesweit laufen. Die Daten werden automatisiert aus der ePA übermittelt. Name und Versichertennummer werden durch ein Pseudonym ersetzt, die medizinischen Inhalte bleiben vollständig erhalten: Diagnosen, Befunde, Laborwerte, Medikationslisten.
Das Forschungsdatenzentrum stellt diese Daten auf Antrag bereit – an Universitäten, aber auch an Pharmaunternehmen. Voraussetzung ist ein genehmigter Forschungsantrag, der einem nicht näher definierten „Gemeinwohl” dienen muss.
Die Daten verlassen dabei formal nicht das FDZ, sondern werden in einer gesicherten Umgebung bereitgestellt. Ein Gutachten für die Gesellschaft für Freiheitsrechte kommt allerdings zu dem Ergebnis, dass eine Re-Identifikation bei feingranularen medizinischen Daten ohne großen Aufwand möglich sei.
Warum gerade Schwerbehinderte besonders betroffen sind
Die Schwerbehinderung ist in vielen Fällen unmittelbar mit Diagnosen verknüpft, die das Gesetz selbst als stigmatisierungsrelevant einstuft. Psychische Erkrankungen wie Depressionen, Angststörungen, Schizophrenie oder bipolare Störungen machen einen erheblichen Anteil der Schwerbehinderungen in Deutschland aus.
Wer einen GdB von 50 wegen einer schweren Depression hat, dessen psychiatrische Behandlungshistorie liegt vollständig in der ePA – Diagnosen, Medikation, Therapieverlauf.
Dasselbe gilt für HIV-Infektionen, die nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen mindestens einen GdB von 10 begründen und bei Therapiebedarf regelmäßig einen GdB von 50 erreichen. Auch Suchterkrankungen, die zur Anerkennung einer Schwerbehinderung führen, fallen in diese Kategorie.
Alle diese Diagnosen tauchen in der ePA nicht nur an einer Stelle auf. Eine HIV-Infektion findet sich in den Befunden, in der Medikationsübersicht und in den Abrechnungsdaten. Wer nur an einer Stelle widerspricht, hinterlässt an den anderen Stellen weiterhin Spuren.
Das Diskriminierungsrisiko im Arbeitsleben
Schwerbehinderte Menschen sind nicht verpflichtet, ihrem Arbeitgeber die Art ihrer Behinderung mitzuteilen. Die Frage nach der Schwerbehinderung im Bewerbungsgespräch ist nach dem AGG grundsätzlich unzulässig. Dieses Recht auf Verschwiegenheit wird durch die ePA unterlaufen, wenn Betriebsärzte Zugriff erhalten.
Betriebsärzte können nach aktuellem Recht mit Erlaubnis des Versicherten auf die ePA zugreifen – drei Tage lang, mit vollem Lesezugang auf alle nicht verborgenen Daten. Die Feingranularität, also die Möglichkeit, einzelne Dokumente gezielt für bestimmte Einrichtungen freizugeben, wurde in der aktuellen ePA-Version gestrichen.
Wer dem Betriebsarzt den Zugriff erlaubt, öffnet damit die gesamte Akte. Die Deutsche Aidshilfe warnt ausdrücklich davor, Betriebsärzten Zugriff zu gewähren, da diese über die berufliche Eignung von Menschen entscheiden können.
Thomas R., 47, aus Dortmund, arbeitet seit zwölf Jahren als Lagerarbeiter. Sein GdB von 50 beruht auf einer schweren rezidivierenden Depression. Sein Arbeitgeber weiß von der Schwerbehinderung, nicht aber von der Diagnose.
Als der Betriebsarzt beim nächsten Pflichttermin die Gesundheitskarte einliest und Thomas nicht widersprochen hat, liegt die komplette Behandlungshistorie offen – Antidepressiva, stationäre Aufenthalte, Therapieberichte. Im nächsten BEM-Gespräch will der Arbeitgeber plötzlich wissen, ob Thomas „psychisch belastbar genug” für Schichtarbeit sei – eine Frage, die vorher nie gestellt wurde.
Pseudonymisiert heißt nicht anonym – das Re-Identifikationsrisiko
Das Gesetz verspricht Schutz durch Pseudonymisierung. Die Daten sollen keinen Rückschluss auf die Person zulassen. Die Realität sieht anders aus. Medizinische Datensätze sind aufgrund ihrer Detailtiefe hochindividuell. Wer in einer Kleinstadt lebt, eine seltene Diagnose hat und zu einem bestimmten Zeitpunkt behandelt wurde, ist über die Kombination dieser Merkmale identifizierbar – auch ohne Namen.
Für Schwerbehinderte mit psychiatrischen Diagnosen verschärft sich dieses Problem. Ihre Behandlungsverläufe sind oft langfristig, die Medikationswechsel dokumentiert, die Klinikaufenthalte datiert. Je detaillierter der Datensatz, desto leichter die Re-Identifikation. Zwar droht für den Versuch einer Re-Identifikation bis zu ein Jahr Freiheitsstrafe. Aber ein Verbot verhindert keinen Missbrauch – es bestraft ihn nur im Nachhinein.
Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung: So funktioniert es
Der Widerspruch gegen die Übermittlung von ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum ist jederzeit möglich – auch schon jetzt, bevor die Ausleitung technisch beginnt. Rechtsgrundlage ist § 363 Abs. 5 SGB V. Der Widerspruch kann über zwei Wege erklärt werden: über die ePA-App der jeweiligen Krankenkasse oder über die Ombudsstelle der Krankenkasse.
Manche Krankenkassen bieten den Forschungsdaten-Widerspruch bereits aktiv an, andere werden die Funktion im Laufe des Jahres 2026 in ihre Apps integrieren.
Der Widerspruch kann sich gegen die Datenausleitung insgesamt richten oder auf bestimmte Forschungszwecke beschränkt werden. Bereits übermittelte Daten werden nach einem Widerspruch im FDZ gelöscht – allerdings dürfen Daten, die für laufende Forschungsvorhaben bereits verwendet werden, weiterhin genutzt werden. Erst nach Abschluss des jeweiligen Vorhabens erfolgt die Löschung.
Weitere Widersprüche: Was Schwerbehinderte zusätzlich prüfen sollten
Der Forschungsdaten-Widerspruch allein reicht nicht aus, um sensible Diagnosen vollständig zu schützen. Schwerbehinderte mit stigmatisierungsrelevanten Erkrankungen sollten zusätzlich prüfen, ob sie der Speicherung bestimmter Daten in der ePA insgesamt widersprechen wollen. Das betrifft insbesondere drei Bereiche.
Erstens: Die Befüllung der ePA mit Behandlungsdaten durch Ärzte und Krankenhäuser. Behandelnde sind seit Oktober 2025 verpflichtet, Befunde, Arztbriefe und Laborergebnisse in die ePA einzustellen.
Bei sensiblen Daten – psychische Erkrankungen, sexuell übertragbare Infektionen, Schwangerschaftsabbrüche – müssen sie den Patienten vorher auf das Widerspruchsrecht hinweisen. Geschieht das nicht, verstößt der Arzt gegen seine gesetzliche Hinweispflicht.
Zweitens: Die Abrechnungsdaten der Krankenkasse. Diese fließen automatisch in die ePA und enthalten Diagnosen, verordnete Leistungen und Behandlungszeiträume. Seit Januar 2026 sind sie zwar nur noch für die Versicherten selbst sichtbar, aber sie liegen in der ePA und werden von der Forschungsdatenausleitung erfasst, sofern kein separater Widerspruch vorliegt.
Drittens: Die Medikationsliste. Sie wird automatisch mit Daten aus dem E-Rezept-Server befüllt. Wer antiretrovirale Medikamente gegen HIV nimmt oder Psychopharmaka verschrieben bekommt, dessen Medikationsliste verrät die Diagnose indirekt. Auch hier ist ein eigener Widerspruch möglich.
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Der blinde Fleck: Hinweispflicht wird oft nicht erfüllt
Das Gesetz verpflichtet Ärzte und Psychotherapeuten, Patienten vor der Speicherung stigmatisierungsrelevanter Daten auf das Widerspruchsrecht hinzuweisen. In der Praxis genügt dafür ein Aushang im Wartezimmer oder ein Hinweiszettel am Empfangstresen. Eine individuelle Aufklärung ist nicht vorgeschrieben. Die KBV-FAQ stellen klar: Es reicht, wenn sichergestellt ist, dass der Patient sein Widerspruchsrecht zur Kenntnis genommen hat.
Für Schwerbehinderte, die regelmäßig psychiatrische oder suchtmedizinische Behandlung in Anspruch nehmen, bedeutet das: Die Verantwortung, sensible Daten aus der ePA herauszuhalten, liegt faktisch bei ihnen selbst. Wer den Aushang übersieht oder die Konsequenzen nicht versteht, dessen Diagnosen landen in der ePA – und ab Ende 2026 potenziell im Forschungsdatenzentrum.
Schritt-für-Schritt: So sichern Schwerbehinderte ihre Daten
Erster Schritt: ePA-App der eigenen Krankenkasse installieren und GesundheitsID einrichten. Ohne App ist die Verwaltung der ePA nur über die Ombudsstelle der Krankenkasse möglich, was deutlich umständlicher ist. Wer kein Smartphone hat, kann alternativ den Desktop-Client nutzen.
Zweiter Schritt: In der App prüfen, welche Daten bereits in der ePA gespeichert sind. Befunde, Arztbriefe, Laborergebnisse und Abrechnungsdaten durchsehen. Sensible Dokumente können über die App verborgen werden – sie sind dann nur noch für den Versicherten selbst sichtbar.
Dritter Schritt: Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung einlegen. Das geht in der ePA-App unter den Einstellungen zur Datenfreigabe oder schriftlich über die Ombudsstelle der Krankenkasse. Einige Krankenkassen bieten dafür bereits Online-Formulare an.
Vierter Schritt: Beim nächsten Arzt- oder Therapeutenbesuch aktiv nachfragen, ob stigmatisierungsrelevante Daten in die ePA eingestellt werden sollen. Den Widerspruch mündlich erklären und darauf bestehen, dass er in der Behandlungsdokumentation vermerkt wird.
Fünfter Schritt: Die Medikationsliste prüfen. Wer nicht möchte, dass Psychopharmaka oder antiretrovirale Medikamente dort erscheinen, kann der Übertragung der E-Rezept-Daten in die ePA widersprechen. Ohne diesen separaten Widerspruch fließen Verordnungsdaten automatisch in die ePA.
Wer keinen Zugang zur App hat: Alternative Wege
Nicht alle Schwerbehinderten können oder wollen eine App nutzen. Gerade ältere Menschen, Menschen mit kognitiven Einschränkungen oder Menschen in psychiatrischer Langzeitbehandlung haben häufig keinen Zugang zu digitalen Geräten.
Für sie ist die Ombudsstelle der Krankenkasse der zentrale Anlaufpunkt. Dort kann der Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung erklärt werden, ohne App und ohne GesundheitsID.
Zusätzlich können Versicherte eine Vertrauensperson benennen, die die ePA in ihrem Namen verwaltet. Das kann ein Familienangehöriger sein, ein gesetzlicher Betreuer oder eine andere Person des Vertrauens. Diese Vertretung kann Zugriffe steuern und Widersprüche verwalten – allerdings nicht die ePA löschen oder weitere Vertretungen benennen.
Häufige Fragen zum Forschungsdaten-Widerspruch bei Schwerbehinderung
Erfährt mein Arbeitgeber, dass ich der Forschungsdatenausleitung widersprochen habe?
Nein. Der Widerspruch wird ausschließlich in der ePA dokumentiert. Arbeitgeber haben keinen Zugriff auf die ePA. Auch Betriebsärzte können den Widerspruchsstatus nicht einsehen, sofern der Versicherte den Zugriff auf die entsprechenden Einstellungen verborgen hat.
Kann ich der Forschungsdatenausleitung widersprechen, ohne die ePA komplett abzulehnen?
Ja. Der Forschungsdaten-Widerspruch ist ein eigenständiger Vorgang, unabhängig von der ePA insgesamt. Die ePA kann weiterhin für die medizinische Versorgung genutzt werden.
Werden meine Daten auch dann ans Forschungsdatenzentrum übermittelt, wenn ich einzelne Dokumente in der ePA verborgen habe?
Verborgene Dokumente sind für Behandler unsichtbar, aber ob sie auch von der Forschungsdatenausleitung ausgenommen werden, ist technisch noch nicht abschließend geklärt. Der sicherste Weg bleibt der generelle Widerspruch gegen die Forschungsdatenausleitung.
Ich habe einen GdB wegen Depression. Sieht mein Hausarzt in der ePA, dass ich beim Psychiater war?
Ja, sofern der Psychiater Befunde in die ePA eingestellt hat und der Versicherte dem nicht widersprochen hat. Die Abrechnungsdaten der Krankenkasse, die seit 2026 in die ePA fließen, sind zwar nur für den Versicherten selbst sichtbar. Aber Arztbriefe, Befunde und die Medikationsliste sind für alle zugriffsberechtigten Behandler einsehbar.
Gibt es eine Frist für den Widerspruch?
Nein. Der Widerspruch ist jederzeit möglich, auch nachdem bereits Daten an das Forschungsdatenzentrum übermittelt wurden. In diesem Fall werden die bereits übermittelten Daten gelöscht – mit einer Ausnahme: Daten, die bereits für ein konkretes Forschungsvorhaben verwendet werden, dürfen bis zum Abschluss des Vorhabens weiter genutzt werden.
Quellen:
gematik: Gesellschafter beschließen Funktionserweiterung der ePA für alle
Forschungsdatenzentrum Gesundheit: Daten aus der elektronischen Patientenakte
Deutsche Aidshilfe: Forschungsdatenweitergabe
Verbraucherzentrale Hamburg: ePA bei chronischer Krankheit, Depression oder im Krankengeldbezug nutzen
Bundesgesundheitsministerium: FAQ zum Gesundheitsdatennutzungsgesetz
§ 363 SGB V – Verarbeitung von Daten der elektronischen Patientenakte zu Forschungszwecken
§§ 347, 348 SGB V – Übermittlung und Speicherung von Daten in der ePA
KBV: Elektronische Patientenakte – Informationen für Praxen
Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht: AKI 56 – Widerspruchsrechte der Versicherten bei der ePA
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Sebastian Dorn ist Fachredakteur mit Schwerpunkt Sozialrecht, schreibt seit 2024 für gegen-hartz.de und produziert Videos für gegen-hartz.TV. Seine thematischen Schwerpunkte sind Renten-, Schwerbehinderten- und Bürgergeldrecht. Bereits zuvor war er über viele Jahre ehrenamtlich in der Sozialberatung aktiv und begleitete Leistungsberechtigte bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen – diese Praxiserfahrung prägt heute seine journalistische Arbeit.
