Ab 2026 wird für viele Versicherte ein Thema dringlicher, das bislang eher im Hintergrund der Debatte um die elektronische Patientenakte stand: die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung und weitere Zwecke im öffentlichen Interesse.
Für Menschen mit Schwerbehinderung, chronischen Erkrankungen oder Diagnosen, die im Alltag mit Vorurteilen verbunden sein können, ist das keine normale Datenschutzfrage. Es geht um hochsensible Angaben, aus denen sich sehr persönliche Lebenslagen ableiten lassen.
Dabei ist zunächst wichtig, Missverständnisse zu vermeiden. Die elektronische Patientenakte und die Freigabe von ePA-Daten für Forschungszwecke sind rechtlich voneinander zu unterscheiden. Wer die ePA grundsätzlich nutzen möchte, kann trotzdem der Weitergabe seiner Daten an das Forschungsdatenzentrum widersprechen.
Gerade für Betroffene, die die Vorbehalte einer digitalen Akte im Behandlungsalltag behalten wollen, aber keine sekundäre Nutzung ihrer Daten wünschen, ist das ein entscheidender Punkt.
Was sich 2026 bei der ePA ändert
Seit Januar 2025 wurde die ePA für gesetzlich Versicherte nach dem Opt-out-Prinzip eingeführt. Das bedeutet: Die Akte wird grundsätzlich angelegt, sofern Versicherte nicht widersprechen.
Hinzu kommt mit der nächsten Ausbaustufe die Möglichkeit, Daten aus der ePA in pseudonymisierter Form für Forschung und andere gesetzlich erlaubte Zwecke an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit weiterzugeben.
Für 2026 ist dabei nicht von einem einzigen Stichtag auszugehen. Nach den derzeit veröffentlichten Angaben ist die Testung in Modellregionen ab Oktober 2026 vorgesehen.
Andere offizielle Angaben sprechen davon, dass ePA-Daten für Forschende voraussichtlich Ende 2026 oder Anfang 2027 zur Verfügung stehen sollen. Wer vom Thema betroffen ist, sollte deshalb nicht auf ein vermeintlich fernes Datum vertrauen, sondern sich schon jetzt mit den Widerspruchsmöglichkeiten befassen.
Warum das Thema für Menschen mit Schwerbehinderung besonders sensibel ist
Für Menschen mit Schwerbehinderung enthält eine Patientenakte häufig mehr als einzelne Diagnosen. Sie zeigt oft einen langen Krankheitsverlauf ab, dokumentiert Rehabilitationsmaßnahmen, Medikamentengaben, psychische Belastungen, Hilfsmittelversorgung, Begleiterkrankungen, Krankenhausaufenthalte und wiederkehrende Untersuchungen. Aus dieser Gesamtschau lässt sich ein sehr genaues Bild des Gesundheitszustands und der Lebenssituation gewinnen.
Gerade dann, wenn zusätzlich stigmatisierte Diagnosen dokumentiert sind, etwa psychische Erkrankungen, Suchterkrankungen, HIV, seltene Leiden oder andere besonders sensible Befunde, wächst die Sorge vieler Betroffener. Datenschutzrechtlich geht es nicht nur um Namen und Adressen.
Auch pseudonymisierte Datensätze können in bestimmten Konstellationen Rückschlüsse auf einzelne Personen erleichtern, vor allem wenn sehr spezielle Merkmalskombinationen vorliegen. Die Bundesbeauftragte für den Datenschutz weist selbst darauf hin, dass bei Gesundheitsdaten eine erhöhte Gefahr von Stigmatisierung und Diskriminierung besteht, etwa auf dem Arbeits- oder Versicherungsmarkt.
Das bedeutet nicht, dass Forschung mit Gesundheitsdaten grundsätzlich unzulässig oder illegitim wäre. Im Gegenteil: Sie kann medizinischen Fortschritt fördern, Versorgung verbessern und seltene Krankheiten besser sichtbar machen.
Aber die Schutzinteressen der Betroffenen sind besonders hoch. Deshalb ist das Widerspruchsrecht nicht bloß eine Formalie, sondern ein Schutzinstrument für Menschen, die ihre Daten nicht in diesem System sehen möchten.
Pseudonymisiert ist nicht dasselbe wie anonym
In der öffentlichen Kommunikation entsteht bisweilen der Eindruck, Gesundheitsdaten würden für die Forschung praktisch „entpersonalisiert“ und damit ungefährlich. So einfach ist es nicht.
Die offizielle Linie lautet, dass Daten aus der ePA pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum weitergeleitet werden. Pseudonymisierung bedeutet jedoch lediglich, dass direkte Identifikatoren ersetzt oder entfernt werden. Der Personenbezug verschwindet damit nicht automatisch vollständig.
Für Betroffene ist dieser Unterschied wichtig. Wer eine seltene Kombination aus Diagnosen, Behandlungen, Altersgruppe, Wohnumfeld und Versorgungsverlauf aufweist, kann sich zurecht fragen, ob sein Datensatz wirklich nur noch abstrakt ist.
Genau aus diesem Grund ist die Debatte um informationelle Selbstbestimmung hier so sensibel. Die Technik mag Schutzschichten vorsehen, doch das individuelle Risikoempfinden vieler Menschen mit Schwerbehinderung oder stigmatisierten Diagnosen ist nachvollziehbar.
Was das Widerspruchsrecht konkret bedeutet
Der entscheidende Punkt lautet: Sie können der Übermittlung und Nutzung Ihrer ePA-Daten für die Forschung widersprechen, ohne deshalb die ePA als solche aufgeben zu müssen. Die Akte kann also weiter für Arztbesuche, Befunde, Medikationsinformationen und andere Behandlungszwecke genutzt werden, während die Forschungsfreigabe ausgeschlossen wird.
Der Widerspruch ist nach den offiziellen Informationen jederzeit möglich. Er kann digital in der ePA-App erklärt werden. Wer die App nicht nutzt oder den digitalen Weg nicht gehen möchte, kann sich an die Ombudsstelle seiner Krankenkasse wenden.
Die Krankenkassen sind gesetzlich verpflichtet, solche Ombudsstellen bereitzuhalten und Versicherte darüber zu informieren.
Für viele Betroffene ist dieser analoge Weg besonders wichtig. Gerade ältere Menschen, Menschen mit Behinderungen, Personen mit geringer digitaler Erfahrung oder Versicherte ohne geeignetes Endgerät wären sonst faktisch benachteiligt. Auf dem Papier existiert das Widerspruchsrecht zwar für alle. Wirksam wird es aber erst dann, wenn es auch praktisch erreichbar ist.
100 % spam-frei • jederzeit abbestellbar
Was nach einem Widerspruch mit bereits übermittelten Daten geschieht
Hier liegt ein besonders wichtiger, oft übersehener Punkt. Wer widerspricht, verhindert künftige Datenübermittlungen. Bereits an das Forschungsdatenzentrum übermittelte Daten müssen im Fall des Widerspruchs grundsätzlich gelöscht werden.
Allerdings gilt eine rechtlich bedeutsame Ausnahme: Daten, die bis zum Widerspruch bereits an das Forschungsdatenzentrum übermittelt und dort schon für konkrete Forschungsvorhaben verwendet wurden, dürfen für diese laufenden Vorhaben weiterverarbeitet werden.
Für schwerbehinderte Betroffene heißt das: Ein später Widerspruch wirkt nicht in jedem Fall vollständig rückwirkend. Wer die Forschungsnutzung seiner ePA-Daten grundsätzlich ablehnt, sollte nicht erst abwarten, bis die Ausleitung beginnt oder ein Projekt mit den Daten arbeitet. Je früher der Widerspruch erklärt wird, desto besser lässt sich vermeiden, dass Daten überhaupt in Forschungsprozesse einfließen.
Welche weiteren Schutzmöglichkeiten es in der ePA gibt
Die Forschung ist nur ein Teil der Debatte. Die ePA kennt noch weitere Widerspruchs- und Steuerungsmöglichkeiten. Versicherte können der Anlage der ePA insgesamt widersprechen, den Zugriff einzelner medizinischer Einrichtungen beschränken, das Einstellen bestimmter Informationen in einer Behandlungssituation ablehnen oder Dokumente verbergen und löschen.
Auch gegen die Bereitstellung bestimmter Datenbestände, etwa Abrechnungsdaten oder Medikationsinformationen, bestehen je nach Funktion eigene Möglichkeiten.
Für Menschen mit Schwerbehinderung kann das im Alltag sehr relevant sein. Wer beispielsweise befürchtet, dass nicht jede Praxis oder nicht jede Einrichtung Zugriff auf die gesamte Krankengeschichte erhalten soll, kann die ePA feiner steuern. Datenschutz beginnt in diesem Zusammenhang nicht erst bei der Forschung, sondern bereits bei der Frage, wer im Versorgungssystem welche Informationen sehen darf.
Wo Betroffene besonders genau hinschauen sollten
Menschen mit Schwerbehinderung erleben häufig, dass Gesundheitsinformationen weit mehr als nur medizinische Fakten transportieren. Sie können Hinweise auf Hilfebedarf, Erwerbsfähigkeit, psychische Belastungen, Schmerzverläufe oder soziale Verwundbarkeit enthalten. Daraus ergibt sich eine andere Schutzbedürftigkeit als bei einem unauffälligen Kurzbefund.
Wer betroffen ist, sollte deshalb nicht nur fragen, ob Forschung „grundsätzlich gut“ ist. Die bessere Frage lautet: Möchte ich persönlich, dass meine Gesundheitsdaten in diesem System für Forschungszwecke genutzt werden, obwohl sie unter Umständen eine sehr präzise Beschreibung meiner Lebenslage erlauben?
Wer diese Frage nicht eindeutig mit Ja beantworten kann, sollte das Widerspruchsrecht ernsthaft prüfen.
Ebenso wichtig ist die Frage nach der Information durch die Krankenkasse. Versicherte müssen verständlich über die ePA und ihre Widerspruchsmöglichkeiten unterrichtet werden. Gerade bei sensiblen Gesundheitsdaten hängt viel davon ab, ob Menschen ihre Rechte überhaupt kennen. Ein Recht, das niemand versteht oder nutzt, bleibt in der Praxis schwach.
Was 2026 technisch noch offen ist
Trotz zahlreicher gesetzlicher Vorgaben bleibt die Entwicklung in Bewegung. Offizielle Stellen sprechen teils von einer Einführung in Modellregionen ab Oktober 2026, teils von einer Anbindung an das Forschungsdatenzentrum ab 1. Januar 2027 oder von einer Bereitstellung Ende 2026 beziehungsweise Anfang 2027. Auch daraus folgt: Der rechtliche Rahmen steht, aber die praktische Umsetzung bleibt dynamisch.
Für Betroffene ist deshalb nicht nur der Gesetzestext wichtig, sondern auch die tatsächliche Umsetzung durch Krankenkassen, Apps, Ombudsstellen und Informationsprozesse.
Wer sich schützen möchte, sollte nicht darauf vertrauen, dass offene Fragen später von allein geklärt werden. Sinnvoll ist vielmehr, frühzeitig bei der eigenen Krankenkasse nachzufragen, welche Wege für den Widerspruch konkret angeboten werden und wie dieser dokumentiert wird.
Tabelle: Welche Entscheidung welche Folge hat
| Entscheidung | Folge |
|---|---|
| Sie nutzen die ePA weiter, widersprechen aber der Forschungsfreigabe | Ihre ePA bleibt für die Versorgung nutzbar, die Übermittlung und Nutzung Ihrer ePA-Daten für Forschungszwecke ist dann nicht zulässig. |
| Sie widersprechen der ePA insgesamt | Die ePA wird nicht angelegt oder eine bestehende Akte samt Inhalten gelöscht; eine Nutzung der ePA ist dann nicht mehr möglich. |
| Sie beschränken den Zugriff einzelner Einrichtungen | Die betroffene Praxis, Klinik oder Apotheke kann bis auf Widerruf nicht mit Ihrer ePA arbeiten. |
| Sie widersprechen erst später | Künftige Übermittlungen werden gestoppt; bereits übermittelte Daten sind zu löschen, soweit sie nicht schon in konkreten Forschungsvorhaben verwendet wurden. |
Praxisbeispiel
Ein 54-jähriger Mann mit anerkannter Schwerbehinderung nutzt seine ePA, weil dort Arztbriefe, Reha-Berichte und Medikationsdaten für Behandlungen schnell verfügbar sind.
In der Akte finden sich aber auch Hinweise auf eine psychische Erkrankung, mehrere stationäre Aufenthalte und eine seltene neurologische Diagnose. Er entscheidet sich daher gegen die Nutzung seiner Daten für Forschungszwecke, möchte die ePA für seine Versorgung aber behalten. Über die Ombudsstelle seiner Krankenkasse erklärt er den Widerspruch gegen die Forschungsfreigabe.
Damit bleibt seine Akte im Behandlungsalltag nutzbar, ohne dass neue ePA-Daten an das Forschungsdatenzentrum für Forschung weitergegeben werden dürfen.
Fazit
Für Menschen mit Schwerbehinderung und für Versicherte mit stigmatisierten Diagnosen ist die Nutzung von ePA-Daten für Forschung ab 2026 ein Thema mit erheblicher Tragweite.
Die gute Nachricht lautet: Niemand muss sich zwischen vollständiger ePA-Nutzung und Datenschutzlosigkeit entscheiden. Das Widerspruchsrecht gegen die Forschungsfreigabe erlaubt einen differenzierten Weg.
Gerade weil Gesundheitsdaten tief in die Privatsphäre reichen, ist Vorsicht kein Misstrauen gegenüber Forschung, sondern ein legitimer Ausdruck informationeller Selbstbestimmung.
Wer seine ePA weiterhin für die Behandlung nutzen, die sekundäre Datennutzung aber ausschließen möchte, sollte den Widerspruch rechtzeitig erklären und sich die Umsetzung von der Krankenkasse bestätigen lassen.
Quellen
Bundesgesundheitsministerium, „Die ePA für alle“: Die Daten aus der ePA sollen mit der nächsten Ausbaustufe pseudonymisiert an das Forschungsdatenzentrum Gesundheit weitergeleitet werden; der Widerspruch gegen Forschung ist jederzeit möglich; die ePA kann trotz dieses Widerspruchs weiter unverändert genutzt werden.
- Über den Autor
- Letzte Beiträge des Autors
Carolin-Jana Klose ist seit 2023 Autorin bei Gegen-Hartz.de. Carolin hat Pädagogik und Sportmedizin studiert und ist hauptberuflich in der Gesundheitsprävention und im Reha-Sport für Menschen mit Schwerbehinderungen tätig. Ihre Expertise liegt im Sozialrecht und Gesundheitsprävention. Sie ist aktiv in der Erwerbslosenberatung und Behindertenberatung.
