Einem Kind mit schwerster Bluterkrankheit war vor Gericht ein Grad der Behinderung (GdB) von 80 zugesprochen worden. Am 11. Dezember 2025 hob das Bundessozialgericht diese Feststellung wieder auf und verwies den Fall zurück.
Der Grund betrifft alle, die mit einer Hämophilie (angeborene Blutgerinnungsstörung) leben oder ein betroffenes Kind haben: Ein niedriger Gerinnungsfaktor allein trägt den hohen GdB nicht mehr. Entscheidend ist, wie oft es tatsächlich blutet und welchen Aufwand die Behandlung fordert.
Das ist kein Nischenurteil für Fachjuristen. Für Tausende Menschen mit Hämophilie in Deutschland verschiebt sich die Frage, worauf es im Antrag ankommt: weg von der Prozentzahl im Laborbefund, hin zur dokumentierten Blutungslast, zum Therapieaufwand und zu den bleibenden Schäden. Und es legt eine unbequeme Kehrseite des medizinischen Fortschritts offen, mit der Betroffene jetzt rechnen müssen.
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GdB bei Hämophilie: Warum das Bundessozialgericht einen 80er-Wert wieder aufhob
Der Kläger, ein 2017 geborenes Kind, leidet an einer schweren Hämophilie A. Die Restaktivität seines Gerinnungsfaktors, also der noch funktionierende Anteil, liegt unter einem Prozent. Bei der Hämophilie A fehlt der Gerinnungsfaktor VIII, sodass Blutungen schwerer zum Stillstand kommen. Betroffen sind in Deutschland mehrere Tausend Menschen.
Das Versorgungsamt hatte zunächst einen GdB von 30 festgestellt und das Merkzeichen H (Hilflosigkeit) zuerkannt. Im Klageverfahren erkannte die Behörde nach und nach mehr an: zuerst einen GdB von 40, später einen Gesamt-GdB von 50, als eine Verhaltensstörung hinzukam.
Das Sozialgericht Neuruppin ging deutlich weiter und verurteilte das Land zu einem GdB von 80, ab einem späteren Zeitpunkt sogar 90. Das Landessozialgericht Berlin-Brandenburg bestätigte das.
Die tragende Begründung des Landessozialgerichts: Bei schwerer Hämophilie sei der GdB nach der einschlägigen Bewertungsregel „ausschließlich nach dem Grad der Restaktivität” des Gerinnungsfaktors zu bestimmen, unabhängig von den konkreten Einschränkungen im Alltag. Genau diese Automatik hat das Bundessozialgericht kassiert.
Es hob das Berufungsurteil auf und verwies die Sache zurück. Wichtig für das Verständnis: Das oberste Sozialgericht hat damit keinen neuen GdB festgesetzt. Es hat dem Landessozialgericht aufgegeben, noch einmal zu bewerten, dieses Mal nach dem richtigen Maßstab.
Warum der Laborwert allein den GdB nicht mehr trägt
Hämophilie und verwandte Blutgerinnungsstörungen werden in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen unter Teil B Nummer 16.10 bewertet. Diese Regel staffelt nach der Blutungsneigung in eine leichte, eine mittelschwere und eine schwere Form.
Für die schwerste Ausprägung, also eine ständige Blutungsneigung mit der Gefahr lebensbedrohlicher Blutungen, sieht sie einen GdB von 80 bis 100 vor. Die Restaktivität des Gerinnungsfaktors dient dabei als Orientierung dafür, in welche Stufe ein Fall einzuordnen ist.
Das Landessozialgericht las die Regel so, als sei dieser Faktorwert das alleinige Kriterium, das sogar die allgemeine Feststellungsnorm des § 152 SGB IX verdränge. Das Bundessozialgericht widerspricht in einem entscheidenden Punkt.
Der Faktorwert ist ein Anhaltspunkt, nicht das Ende der Prüfung. Schon die Unterscheidung von leichter, mittelschwerer und schwerer Form nimmt den Behandlungsaufwand mittelbar auf. Wer den GdB nur an der Prozentzahl festmacht, überspringt den eigentlichen Bewertungsschritt.
Der Unterschied zwischen beiden Lesarten ist kein juristisches Detail, sondern verändert, was im Verfahren zählt:
| Bisherige Lesart (Landessozialgericht) | Nach dem Urteil des Bundessozialgerichts |
|---|---|
| Faktorwert unter 1 Prozent = schwere Form = hoher GdB, automatisch | Faktorwert ist nur ein Anhaltspunkt für die Einordnung in die Stufe |
| Konkrete Alltagsfolgen bleiben außen vor | Blutungshäufigkeit, Therapieaufwand und Teilhabe entscheiden über die Höhe |
| Ein Laborbefund genügt als Beleg | Belegt werden muss die tatsächliche Belastung über die Zeit |
Entscheidend ist, wie oft es blutet, nicht wie niedrig der Faktor ist
Den eigentlichen Maßstab formuliert das Gericht klar: Bei Gerinnungsstörungen mit Blutungsneigung kommt es neben dem Aktivitätsgrad der Faktoren „im Wesentlichen auf die Häufigkeit der Blutungsereignisse” an.
Dazu tritt der medizinisch notwendige Behandlungsaufwand und die daraus folgende Einschränkung der Teilhabe, also der Teilnahme am gesellschaftlichen Leben. Eine Bewertung, die nur den Laborwert abliest, bildet den heutigen Stand der Medizin nur unvollständig ab.
Dieser Maßstab knüpft an die reformierte Rechtslage an. Seit dem 3. Oktober 2025 gilt die Sechste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung, die die allgemeinen Bewertungsgrundsätze stärker an der tatsächlichen Teilhabe ausrichtet.
Das Bundessozialgericht betont, dass selbst nach dieser neuen Fassung eine reine Faktor-Automatik zu kurz greift. Die Berücksichtigung besserer Behandlungsmöglichkeiten sei auch aus Gründen der Gleichbehandlung nach Artikel 3 des Grundgesetzes geboten.
Damit steht ein Reibungspunkt im Raum, den viele Betroffene nicht erwarten. Die moderne Dauerprophylaxe, also die vorbeugende, regelmäßige Gabe des fehlenden Faktors, lässt schwere Hämophilieformen im Alltag oft wie eine milde Form aussehen, wie die Deutsche Hämophiliegesellschaft beschreibt.
Genau dieser Fortschritt, der schwere Blutungen verhindert, kann denselben niedrigen Faktorwert heute mit einem niedrigeren GdB verbinden als früher.
Die Kehrseite gilt aber ebenso: Wer weiterhin häufig blutet, einen hohen Behandlungsaufwand trägt oder bereits Gelenkschäden hat, kann genau damit einen hohen GdB begründen. Der Faktorwert schützt nicht mehr automatisch, die belegte Belastung dagegen schon.
Was Betroffene und Eltern jetzt in den Antrag schreiben müssen
Aus dem Urteil folgt eine klare Marschrichtung für jeden Antrag und jeden Widerspruch. Nicht der Befund mit der Prozentzahl ist die stärkste Waffe, sondern eine Dokumentation der tatsächlichen Belastung.
Im Zentrum steht die Blutungshäufigkeit: Wie viele Blutungen pro Jahr, welcher Art, wie viele davon in Gelenke. Ein Blutungskalender über einen längeren Zeitraum wiegt schwerer als ein einzelnes Attest.
Ebenso gehört der Behandlungsaufwand in die Akte: wie oft der fehlende Faktor gespritzt wird, welcher zeitliche und organisatorische Aufwand damit verbunden ist, welche Einschränkungen sich im Alltag ergeben.
Bleibende Gelenkschäden, die durch wiederholte Einblutungen entstehen, sind gesondert mit fachärztlichen Befunden zu belegen, weil sie eigene Funktionseinschränkungen begründen. Betroffen sind vor allem Sprung-, Knie- und Ellenbogengelenke.
Kommen weitere Erkrankungen hinzu, zählen sie eigenständig. Im entschiedenen Fall hob eine Verhaltensstörung mit einem eigenen Wert von 40 den Gesamt-GdB nach oben. Solche zusätzlichen Beeinträchtigungen werden nicht zur Hämophilie addiert, sondern in einer Gesamtschau gewichtet, die prüft, ob sich die Einschränkungen im Alltag verstärken.
Bei jungen Kindern kommt das Merkzeichen H hinzu. Bei notwendiger Substitutionsbehandlung, also dem Ersatz des fehlenden Gerinnungsfaktors, wird Hilflosigkeit nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen im Kleinkindalter regelmäßig anerkannt, wie im entschiedenen Fall geschehen. Darüber hinaus hängt sie von Blutungsneigung und Reifegrad ab.
Wer bereits einen Bescheid hat und ihn für zu niedrig hält, hat nach § 84 SGG einen Monat ab Bekanntgabe Zeit, um Widerspruch einzulegen. Ein kurzes fristwahrendes Schreiben genügt zunächst. Nehmen Sie zugleich über § 25 SGB X Akteneinsicht, um die versorgungsärztliche Stellungnahme zu prüfen.
Dort steht, ob das Amt die Blutungslast überhaupt bewertet oder nur den Laborwert notiert hat. Erst ab einem GdB von 50 gilt man nach § 2 Absatz 2 SGB IX als schwerbehindert und erhält Zugang zu den größeren Nachteilsausgleichen.
Was das Hämophilie-Urteil über die Bluterkrankheit hinaus bedeutet
Für das klagende Kind ist noch nichts entschieden. Das Landessozialgericht muss den GdB neu bemessen, dieses Mal anhand der Blutungshäufigkeit, des Therapieaufwands und der Teilhabe. Das Ergebnis kann hoch ausfallen, wenn die Belastung real und belegt ist, oder niedriger, wenn die Prophylaxe die Blutungen weitgehend im Griff hat.
Über die Hämophilie hinaus steckt in dem Urteil eine Linie, die zur Grundidee der reformierten Bewertung passt. Wo eine Regel einen GdB an einen messbaren Wert knüpft, ist dieser Wert ein Ausgangspunkt, nicht die Antwort. Was zählt, ist die tatsächliche Auswirkung auf das Leben. Für Betroffene ist das eine zweischneidige Nachricht.
Der bessere medizinische Schutz und die stärkere Teilhabeorientierung können einen GdB senken, der früher fast automatisch hoch war. Genau deshalb entscheidet heute die lückenlose Dokumentation der Blutungen, der Behandlung und der Folgeschäden darüber, was am Ende im Bescheid steht.
Häufige Fragen zum GdB bei Hämophilie
Bekommt mein Kind mit Hämophilie jetzt automatisch einen niedrigeren GdB?
Nein. Das Bundessozialgericht hat keinen niedrigeren Wert festgesetzt, sondern nur die schematische Bewertung nach dem Laborwert verworfen und den Fall zurückverwiesen. Wie hoch der GdB ausfällt, hängt von der belegten Blutungshäufigkeit, dem Behandlungsaufwand und den Alltagsfolgen ab. Bei starker, dokumentierter Belastung bleibt ein hoher GdB möglich.
Reicht ein Attest der Hausärztin für den Antrag?
Selten. Tragfähiger sind Befunde des behandelnden Hämophiliezentrums samt einem Blutungsprotokoll über einen längeren Zeitraum. Viele Zentren führen ein solches Protokoll ohnehin. Lassen Sie sich Häufigkeit und Art der Blutungen, den Faktorverbrauch und vorhandene Gelenkschäden schriftlich bestätigen.
Ich habe seit Jahren einen hohen GdB wegen Hämophilie. Ist der jetzt in Gefahr?
Ein bestandskräftiger Bescheid wird nicht ohne Anlass geändert. Aber eine Nachprüfung oder ein selbst gestellter Änderungsantrag öffnet die gesamte Bewertung nach den heutigen Maßstäben. Wer einen höheren Wert anstrebt, sollte vorher die Blutungslast und den Therapieaufwand dokumentieren und im Zweifel eine Beratung durch VdK, SoVD oder eine Teilhabeberatung nutzen.
Gilt die Entscheidung auch für Hämophilie B oder andere Gerinnungsstörungen?
Die Bewertung dieser Erkrankungen erfolgt in derselben Regelgruppe der Versorgungsmedizinischen Grundsätze. Die Grundlogik des Urteils, wonach die Blutungshäufigkeit und der Therapieaufwand über den reinen Faktorwert hinaus zählen, lässt sich auf Blutgerinnungsstörungen mit Blutungsneigung übertragen.
Quellen
Bundessozialgericht: Terminbericht zum Urteil vom 11. Dezember 2025, B 9 SB 3/24 R
Bundesgesetzblatt: Sechste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung, BGBl. 2025 I Nr. 228, vom 29. September 2025
Versorgungsmedizinische Grundsätze (Anlage zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung): Teil B Nummer 16.10 und Teil A
Bundesministerium der Justiz: Sozialgesetzbuch Neuntes Buch, § 152 und § 2 Absatz 2
Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V.: Informationen zu Hämophilie, Dauerprophylaxe und Schwerbehindertenrecht
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Sebastian Dorn ist Fachredakteur mit Schwerpunkt Sozialrecht, schreibt seit 2024 für gegen-hartz.de und produziert Videos für gegen-hartz.TV. Seine thematischen Schwerpunkte sind Renten-, Schwerbehinderten- und Bürgergeldrecht. Bereits zuvor war er über viele Jahre ehrenamtlich in der Sozialberatung aktiv und begleitete Leistungsberechtigte bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen – diese Praxiserfahrung prägt heute seine journalistische Arbeit.
