In Deutschland gibt es zahlreiche Hilfen für Eltern mit behinderten Kindern, diese sind häufig mit einem größeren Verwaltungsaufwand verbunden. Dieser Artikel bietet eine Übersicht über die verschiedenen Unterstützungsmöglichkeiten für Eltern von Kindern mit Behinderung – von Pflegeleistungen über Eingliederungshilfen hin zu Sonderrechten im Arbeitsleben.
Inhaltsverzeichnis
Behinderung: Nicht immer sichtbar, aber oft herausfordernd
Nicht alle Behinderungen sind von außen direkt erkennbar. Ein Beispiel ist das seltene Jirásek-Zuelzer-Wilson-Syndrom, das bei Marie diagnostiziert wurde. Diese Fehlbildung des Darms macht eine dauerhafte künstliche Ernährung notwendig. Häufig entstehen Behinderungen bei Kindern nicht durch Geburtsfehler, sondern durch Krankheiten.
Auch wenn Marie auf den ersten Blick wie ein gesundes Kind wirkt, benötigt sie täglich eine 14-stündige Infusion über einen Venenkatheter, den sie in einem Rucksack trägt, der ihre Mobilität ermöglicht. Dieses Beispiel zeigt, dass Behinderungen oft unsichtbar, aber dennoch stark präsent sein können.
Pflegeleistungen für Kinder mit Behinderung
Pflegeleistungen sind eine wichtige Unterstützung für Eltern von Kindern mit Behinderung. Diese Leistungen werden ab Pflegegrad 2 gewährt und können, je nach Pflegebedarf des Kindes, bis zu 2.200 Euro monatlich betragen.
Bei der Beantragung des Pflegegrads wird der Medizinische Dienst beauftragt, eine Einschätzung des Pflegebedarfs vorzunehmen. Eltern sollten sich gut auf diesen Besuch vorbereiten, indem sie ärztliche Berichte, einen Medikamentenplan und detaillierte Informationen zur Pflegebedürftigkeit zusammenstellen.
Für Marie, die in Pflegegrad 3 eingestuft ist, erhält die Familie monatlich 1.432 Euro für Pflegeleistungen sowie einen Entlastungsbetrag von 125 Euro für eine Haushaltshilfe.
Grad der Behinderung und Schwerbehindertenausweis
Der Grad der Behinderung (GdB) wird durch das Versorgungsamt festgelegt und beeinflusst den Zugang zu verschiedenen Vergünstigungen und Hilfen. Eltern sollten den Antrag auf Feststellung des GdB möglichst frühzeitig stellen, um die damit verbundenen Vorteile nutzen zu können.
Der GdB wird in 10er-Schritten bis zu einem Maximum von 100 vergeben. Ab einem GdB von 50 wird ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt, der zahlreiche Vorteile bietet.
Zu den Vorteilen eines Schwerbehindertenausweises gehören etwa die kostenlose Nutzung des öffentlichen Personennahverkehrs und Rabatte beim Kauf eines Neuwagens.
Auch die Kfz-Steuer kann entfallen, wenn das Auto auf das behinderte Kind zugelassen ist. Zudem können pflegende Eltern einen Pflegepauschbetrag geltend machen, der je nach Pflegegrad zwischen 600 und 1.800 Euro liegt.
Eingliederungshilfe: Teilhabe an der Gesellschaft erleichtern
Die Eingliederungshilfe unterstützt pflegebedürftige Kinder dabei, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Ob ein Kind Anspruch auf diese Leistungen hat, hängt davon ab, wie stark seine Behinderung die gesellschaftliche Teilhabe einschränkt.
Die Eingliederungshilfe ist verpflichtet, umfassend zu beraten und zu unterstützen – auch bei der Beantragung von Leistungen, etwa für die Teilhabe an Bildung. Seit Anfang 2024 haben sogenannte Verfahrenslotsen in Jugendämtern die Aufgabe übernommen, betroffene Familien zu unterstützen.
Frühförderung ist sehr wichtig für Kinder mit Behinderung. Sie umfasst pädagogische und therapeutische Maßnahmen, die darauf abzielen, das Entwicklungspotenzial der Kinder bestmöglich auszuschöpfen.
Diese Frühförderung richtet sich an Kinder bis zum sechsten Lebensjahr und kann ohne Antrag oder Bedarfsfeststellung genutzt werden.
Sonderrechte für Arbeitnehmer mit behinderten Kindern
Eltern von Kindern mit Behinderung können spezielle Rechte im Arbeitsleben in Anspruch nehmen. So haben Sie das Recht auf Pflegezeit, um Ihr Kind zu pflegen. Pflegezeit kann bis zu sechs Monate umfassen und wird nicht bezahlt, allerdings besteht die Möglichkeit, ein zinsloses Darlehen zur finanziellen Überbrückung zu beantragen. Dieses Darlehen beträgt maximal die Hälfte des ausfallenden Nettolohns und hilft, Einkommensverluste zu minimieren.
Zusätzlich können Eltern in größeren Betrieben (mehr als 25 Mitarbeiter) Familienpflegezeit beantragen. Sie können für bis zu 24 Monate eine teilweise Freistellung erhalten, auch bei außerhäuslicher Betreuung ihres Kindes. Wenn das Kind akut krank ist, dürfen Eltern kurzfristig freigestellt werden, um die Pflege sicherzustellen.
Die Krankenkasse zahlt in diesen Fällen Kinderkrankengeld für bis zu 15 Tage pro Elternteil und Kind. Bei Kindern mit Behinderung besteht dieser Anspruch altersunabhängig.
Seit 2024 gibt es eine Neuregelung, wonach Eltern für die Begleitung ihres Kindes bei einem stationären Krankenhausaufenthalt Kinderkrankengeld ohne zeitliche Begrenzung erhalten können, sofern die Begleitung aus medizinischen Gründen erforderlich ist.
Auf Ablehnungen von Anträgen richtig reagieren
Oft werden Anträge auf Unterstützung im ersten Schritt abgelehnt. Eltern sollten dann unmittelbar Widerspruch einlegen. Ein solcher Widerspruch kann formlos erfolgen, muss jedoch innerhalb von vier Wochen eingereicht werden. In vielen Fällen führt der Widerspruch bereits zu einer Bewilligung des Antrags.
Barbara S. hat diese Erfahrung mehrfach gemacht. Nachdem etwa ein höhenverstellbares Bett für ihre Tochter abgelehnt wurde, legte sie Widerspruch ein und konnte das Bett schließlich doch erhalten.
Das zeigt, wie wichtig es ist, in der Auseinandersetzung mit Behörden hartnäckig zu bleiben und seine Rechte geltend zu machen.
Entlastung für Eltern: Ersatzpflege und Kuren
Um Eltern eine dringend benötigte Auszeit zu ermöglichen, kann eine Ersatzpflege durch einen ambulanten Pflegedienst organisiert werden. Hierfür stehen Eltern jährlich bis zu 1.612 Euro zur Verfügung. Ansonsten können bis zu 806 Euro ungenutzter Leistungen der Kurzzeitpflege hinzugenommen werden, sodass insgesamt 2.418 Euro verfügbar sind.
Längere Erholung bieten Kuren. Eltern können alle vier Jahre eine Mutter-Kind- oder Vater-Kind-Kur beantragen, bei Kindern mit Behinderung sogar alle zwei Jahre. In dieser Zeit erhalten die Eltern therapeutische Behandlungen und Unterstützung, während das Kind von Fachkräften betreut wird.
Alternativ können auch Kinder-Rehabilitationsmaßnahmen beantragt werden, bei denen der Fokus auf der gesundheitlichen Situation des Kindes liegt. In schweren Fällen darf sogar die ganze Familie an der Reha teilnehmen, um eine umfassende Betreuung zu gewährleisten.
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Carolin-Jana Klose ist seit 2023 Autorin bei Gegen-Hartz.de. Carolin hat Pädagogik und Sportmedizin studiert und ist hauptberuflich in der Gesundheitsprävention und im Reha-Sport für Menschen mit Schwerbehinderungen tätig. Ihre Expertise liegt im Sozialrecht und Gesundheitsprävention. Sie ist aktiv in der Erwerbslosenberatung und Behindertenberatung.